指定難病の申請を行うため、大学病院へ臨床調査個人票(診断書)の申し込みをしてきました。
昨日、11月18日に申し込みをした場合の受け渡し予定日は、「12月12日以降」となっていました。申し込みのタイミングや病院にもよると思いますが、大体1か月かかると思っておいた方が良いかもしれません。
大学病院で診察を受ける場合、待ち時間が長くて半日かかることもありますが、文書窓口は混雑しておらず、スムーズに手続きが終わりました。料金は5,500円+郵送用レターパック代。
受け渡し方法は、窓口・郵送を選べたので、郵送にしました。

郵送の場合はコンビニでレターパックを購入して、宛先に自分の住所や連絡先を記入して、文書窓口へ渡します。
レターパックには、ポスト投函されるレターパックライト(400円)と、受領印が必要なレターパックプラス(600円)があり、どちらにするかはこちらで決めて良いことになっていました。不在でも受け取れるレターパックライトにするか少し迷いましたが、大事な書類なので直接受け取る方が間違いないと思い、レターパックプラスにしておきました。
申し込みの際、文書窓口の方に「主治医は誰ですか?」と訊かれました。
毎回違う先生に診察してもらっており、主治医という概念がないので驚いてしまいました。人によって主治医がいる場合といない場合があるようでした。私の場合、主治医はいないので「前回診た先生にお願いしておきます」とのことでした。
大学病院を出たあとは、寄り道することなくまっすぐ地元へ戻りました。
出かける前はせっかくだから帰りはどこかに寄ろうかなと思うのですが、いざ都心に出るとそれだけで疲れてしまい、「早く帰ろう」ってなります。「今帰れば電車が空いている」と思うと、体が全力で帰宅モードになります。体力がほしいと切実に思うこの頃です。
地元に戻ってから、いつもの耳鼻科へ行きました。
右耳は今も詰まった感じがしますが、以前よりは少しマシになった感覚があります。鼻から耳に空気を通してもらうと、以前よりも空気が通ったように感じました。でもやっぱりまだ詰まっています。
耳の診察のあとは鼻の状態を確認し、上咽頭に薬を塗ってもらいました。(今回も痛かったです)
地元の耳鼻科の先生には、大学病院での診察と今後の方針について、以下の内容を伝えました。
- ステロイドの使用頻度が高く効きが悪くなっているため、生物学的製剤の使用を勧められた
- 指定難病の申請手続きをして、審査が下りるまでに数か月かかる
- その間の治療は地元の耳鼻科で行う
- 大学病院では耳の診察なし、耳についても地元耳鼻科で引き続き診てもらうようにとの指示
地元の耳鼻科で前回出してもらった薬を飲み終えたので、今後どうしたらよいか伺いました。
モンテルカストやデザレックスは常に飲んでおくことが望ましいようですが、私の場合は飲んでも飲まなくても症状が再発するまでの期間に差がありませんでした。
薬を飲むことで多少なりとも抑えられている実感があれば良いのですが、全く実感がないのが正直なところです。実感もないのにそれを継続するのは、余計な手間とお金をかけているだけのように感じてしまいます。なので点鼻薬も同じ理由でやめています。(もちろん医師に相談して了承をもらった上での話です。)
そんなわけなので今回は特に薬はもらわず、何かあればまた通院するということになりました。
耳の詰まりは変わらず続いているので、これが悪化したり、やっぱり気になるなという場合は、再度診てもらおうと思います。
鼓膜を切開して中に溜まっているものを取り出す…という方法もありますが、私の場合は耳の穴が狭く少し厄介なようでした。イヤホンをするときに、同じサイズのイヤーピースをはめているのに、フィット感に左右差があるなと以前から感じていたので納得です。
診察後、前回と同じように鼓膜のマッサージと、鼻のネブライザーをしました。
前回の鼓膜のマッサージでは、右耳に全く振動を感じませんでしたが、今回は角度によって微かに振動を感じました。ほんの少しの差なので、もし今良くなっているとしても、良くなるペースはものすごくゆっくりなんだと思います。何度も病院に行きたくないので、徐々にで良いから自然に治ってほしいです。
右耳の詰まりを感じてから1か月以上この状態なので、良くも悪くも慣れてしまいました。
治るまでに時間がかかると知り、耳が回復したらやろうと思っていたことは、気にせずやることにしています。
まず、映画鑑賞。これは全く問題なかったです。
次にカラオケ。自分の声の聴こえ方に影響がありそうなので、近々行って確認してみます。

あとはライブ。
トゥバちゃん(TOMORROW X TOGETHER)のライブでベルーナドームに行きましたが、こちらも問題なく楽しめました。
写真はドーム内にあるBACKYARD BUTCHERS(バックヤードブッチャーズ)というお店のヴィーガン唐揚げです。球場内のみでの販売で、食べてみたいと思いながらなかなか行く機会がなく数年…ようやく食べることができました。ビールが欲しくなる味でした!おいしいものを食べて、好きな曲も聴けて大満足でした。
とまあ、たいていのことは問題なく楽しめております。
片耳が聞こえにくいことで違和感を感じるのは、家から外に出た瞬間でしょうか。室内と違っていろいろな音がするので、左右差を強く感じる瞬間です。でもすぐに慣れます。
副鼻腔炎が悪化した際に強く鼻をかみ、それ以来耳が詰まっています。滲出性中耳炎だとすると、奥に溜まっている液体とやらはかなりの高粘度ではないかと。そうなると自然に治るのは難しいように感じますが、実際のところはどうなのでしょうか。
今、鼻は匂いも感じますし、安定していると思っているのですが、昨晩帰宅して鼻をかんだら右の鼻から大物が出てきました。(大物=高粘度で色が濃いもの) 調子が良い時には見ないものなので、「安定している」と思っている自分の感覚がおかしいのではと不安になりました。
悪化させると厄介なので、良くない兆候が続く場合は、早めに地元の耳鼻科で診てもらおうと思っています。
あと乾燥に注意するようにと言われたので、加湿器を買うべきか考え中です。



