好酸球性副鼻腔炎、指定難病の申請を進めることに

大学病院の耳鼻科を受診してきました。
私は2022年に副鼻腔炎と鼻中隔湾曲症の手術をしており、以後、経過観察として定期的に通院をしています。
術後の病理検査で、「好酸球性副鼻腔炎」と診断されています。

好酸球性副鼻腔炎とは
白血球の一種である好酸球が異常に集まることで副鼻腔に炎症が起こる、国の指定難病の一つです。
特徴として、強い嗅覚障害や鼻ポリープが現れ、治りにくく再発しやすい性質があります。

先月ひいた風邪の影響で副鼻腔炎が悪化していましたが、地元の耳鼻科を受診して良くなってきているところです。（右耳の詰まりは継続中）

大学病院では、またステロイドを出してもらえるか訊こうと思っていたのですが、2か月おきに服用していることを伝えると「多すぎる」と言われました。年に2回を超えると多いという判断になるそうです。
最近は、副鼻腔炎が悪化して匂いを感じなくなると、ステロイドを飲むことを繰り返していました。
具体的には、2か月に1回（プレドニンを1日1錠×4日）です。

今まではそれでコントロールできていたのですが、9月に飲んだ時は思った以上に効きが悪く、嗅覚もあまり戻らずでした。そのまま10月になり風邪をひいてしまい、更に悪化したのでした。

昨日診てもらった先生は、かなりハッキリとものを言う方で、ステロイドの使用頻度が高いこと、効きにくくなっていることを考えると、生物学的製剤を使った方が良いという意見でした。

生物学的製剤とは
この病気の治療に使われる生物学的製剤「デュピクセント」は、全身的な副作用リスクがあるステロイドと違い、炎症の原因物質をピンポイントで抑える薬です。そのため、高い効果が期待できる反面、炎症体質が変わるわけではないため、投与を止めると症状が再燃しやすいという特性があります。
費用は高額ですが、指定難病医療費助成制度の申請が認められれば、医療費の補助を受けることが可能です。

以前、術後の病理検査の結果が出たときに、「指定難病の申請はしておいた方が良い」と言われていました。
しかし、しばらくは副鼻腔炎の状態が安定していたことと、主な症状が嗅覚障害であり、再発しても生活に大きな支障はなかったため、あまり必要性を感じていませんでした。（支障はないけどQOLは下がります。）

今までは悪いのは鼻だけでしたが、昨年喘息が出てしましました。
喘息に関してはテリルジー（吸入ステロイド）で抑えられているので、喘息には吸入薬、鼻は悪化時にステロイドを服用するやり方で、まだいけると思っていました。しかし、ここにきて内服のステロイドがあまり効かなくなってしまったため、今までと同じ薬で管理していくことは難しいのかなと思いました。

生物学的製剤へ切り替えた場合は、テリルジーをやめることができます。喘息は別の内科に通院して薬を処方してもらっているため、切り替えによって通院する病院が減り、管理がシンプルになるのは大きなメリットに感じました。

現在の鼻の状態ですが、数日前まではほとんど匂いを感じませんでしたが、ここ2～3日は少し匂いがわかるようになっています。今回の診察では、鼻の中全体はそんなに腫れていないが、匂いを感じる神経付近が腫れているので、匂いを感じられない・感じにくいのはそのせいみたいです。副鼻腔炎が悪化するといつもそこが腫れるので、世界が無臭になります。

大学病院では毎回違う先生が診察しますが、今回診てもらった先生は本当にハッキリとものを言う人で、今までに当たったことのないタイプの方でした。ハッキリ、ズバッと言ってもらえる方が、こちらも迷いが少なく済むので、私的には話しやすいと感じました。

地元の耳鼻科の先生にも、以前から生物学的製剤の使用をすすめられていたこともあり、やっぱりその方が良いのかなと思いました。

指定難病の申請は、申請してもすぐに受給者証が交付されるのではなく、審査が必要なため時間がかかります。
役所のサイトには2～3か月かかると書かれていましたが、実際にはもっと長くかかる場合が多く、半年近くかかることもあるそうです。まずは役所で必要書類をもらってから、病院で書類を記入してもらい、居住している都道府県または指定都市へ提出して審査結果を待つという流れになります。

というわけで、今後は生物学的製剤を使う方針で、申請が通るまでの間は地元の耳鼻科で投薬などを継続していくことになりました。

耳に関しては、地元の耳鼻科でもらった検査結果を受付へ提出していたのですが、見てもらえたのかよくわかりませんでした。診察室でも耳の不調について伝えましたが、実際にチェックすることはなく、鼻と併せて地元の耳鼻科での診察を続けるようにとの指示でした。耳はチラ見もしないものなのかな…？と若干気になりましたが、これで大学病院への通院頻度が増えても面倒なので、まあいいか…と思いました。

地元の耳鼻科では、前回2週間分の薬を出してもらっており、残り1週間分となりました。
薬がなくなる前にまた通院しようと思います。

右耳はずっと詰まって聞こえにくいのですが、1か月近くこの状態なので、なんとなく慣れてきてしまいました。耳が治ったら映画やカラオケに行きたと考えていたけど、まだ治りそうもないので気にせず楽しむことにします。

耳の不調については、下記のページに詳細をまとめています。